Mise à jour de la politique d'accès aux données

Publié le 12 octobre 2023

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Le ministère de la Santé et des Affaires sociales et le NHS England se sont engagés dans le document Data saves lives: reshaping health and social care with data pour passer à un système « d'accès aux données par défaut » pour les utilisations secondaires des données du NHS sur la santé et les services sociaux (' données NHS').

« L'accès aux données par défaut » fait référence au passage d'un système de partage de données à un système d'accès aux données. Ce changement sera soutenu par la mise en œuvre d'environnements de données sécurisés dans l'ensemble du NHS en Angleterre.

Les environnements de données sécurisés (SDE) sont des plates-formes de stockage et d'accès aux données qui permettent aux utilisateurs approuvés d'accéder et d'analyser les données sans que celles-ci ne quittent l'environnement. Cela apporte des améliorations majeures en matière de sécurité et de transparence ainsi que de rapidité d’accès pour les chercheurs, par rapport aux pratiques actuelles de partage de données.

Le passage à un système d’accès aux données contribuera également à améliorer la confiance du public dans les utilisations secondaires des données du NHS. Par exemple, un rapport récent intitulé Towards a Healthier, Wealthier UK: Unlocking the Value of Healthcare Data du Center for Growth du Boston Consulting Group révèle que 86 % du public interrogé est plus à l'aise avec l'accès aux données via les SDE qu'avec le partage de données.

Il s’agit d’un changement positif, mais dont nous reconnaissons qu’il est complexe à réaliser. Cela sera en partie réalisé grâce aux investissements critiques réalisés par le programme Data for Research and Development dans un réseau interopérable NHS Research SDE, qui comprend le NHS England SDE.

Une politique claire et un récit stratégique cohérent sont tout aussi importants pour façonner cette transition. C'est pourquoi nous avons publié les 12 lignes directrices politiques relatives à l'environnement de données sécurisé en septembre 2022. Une explication simple de la raison d'être des SDE peut également être trouvée sur le site Web du NHS England.

Depuis la publication de nos lignes directrices, nous avons continué à collaborer avec les parties prenantes de tout le secteur. Cela a été inestimable pour nous aider à définir le travail requis pour réaliser nos ambitions en matière de stratégie de données.

L’une des décisions stratégiques facilitées par cet engagement est d’adopter une approche progressive et progressive pour fournir un accès aux données par défaut pour les utilisations secondaires des données du NHS. Cela reconnaît la complexité et l’ampleur du changement, ainsi que le nombre d’inconnues qui doivent être résolues avant que de nouvelles décisions stratégiques ne soient prises, tout en nous permettant de tirer des leçons des investissements et de l’expérience pratique en matière de livraison.

Nous avons également renouvelé notre engagement dans la stratégie de données pour mettre à jour et refléter plus en détail nos intentions politiques et nos délais de livraison, après notre période d'engagement avec les parties prenantes du secteur.

Nous passons à un système « d'accès aux données par défaut » pour les utilisations secondaires des données de santé et de protection sociale du NHS, facilité par la mise en œuvre des SDE dans l'ensemble du NHS en Angleterre. La transition est en cours et nous mettrons à jour le calendrier d’accès aux données par défaut d’ici fin 2023.

Mis-à-part:

Des travaux sont en cours pour déterminer comment les données des services sociaux pour adultes s'intégreront dans le réseau SDE, car les données sur les services sociaux pour adultes évoluent rapidement. Cela sort du champ d'application de cette mise à jour de la politique, mais sera pris en compte pour les futures mises à jour.

Cette mise à jour de la politique s'applique à tous les « SDE contrôlés par le NHS ». Il n’annule ni ne remplace les directives politiques du SDE. Les lignes directrices décrivent les principes fondamentaux auxquels les organisations fournissant un accès aux données du NHS à des fins de recherche devront adhérer, y compris l'exigence d'engagement du public.